Калининград⁠, 08 ноя 2024, 17:10

Андрей Кропоткин: парламентарии Северо-Запада поддержали нашу инициативу

Депутаты Законодательного Собрания Калининградской области предложили закупать лекарство для людей с синдромом Моркио за счет федерального бюджета

Фото: пресс-служба ЗакСа

Накануне в ходе заседания Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР) в Вологодской области парламентарии поддержали инициативу калининградских коллег по вопросу лекарственного обеспечения больных с редким орфанным заболеванием — мукополисахаридозом четвертого типа.

Мукополисахаридоз IV типа (МПС IV), также известный как синдром Моркио – это нарушение, вызванное накоплением мукополисахаридов. Заболевание названо в честь доктора Моркио, педиатра из Монтевидео (Уругвай), который в 1929 году описал семью с четырьмя детьми, которые страдали этим заболеванием. При синдроме Моркио характерен маленький рост, существенные изменения костей и сохранный интеллект. МПС IV вызывается недостатком двух ферментов, и состояние больных может различаться по тяжести проявлений заболевания.

Как объяснил РБК Калининград глава регионального Заксобрания Андрей Кропоткин речь идет о том, чтобы финансировать закупку лекарств для больных с таким заболеванием не из областного, а из федерального бюджета.

rbc.group

«В течение последних лет ведется активная работа по федерализации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. По федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» пациенты с редкими заболеваниями, включенными в перечень «14 высокозатратных нозологий», обеспечиваются лекарственными препаратами за счет федерального бюджета. Вместе с тем редкое наследственное заболевание — мукополисахаридоз четвертого типа не включено в названный перечень», — заметил председатель ЗакСа.

rbc.group

Фото: пресс-служба ЗакСа

Как следствие, единственный в мире препарат — Вимизайм или Элосульфаза альфа, который не только изобретен, но и зарегистрирован на территории России, тоже отсутствует в перечне лекарств, которые обеспечиваются федеральным бюджетом. Калининградские депутаты считают, что данное упущение нуждается в корректировке.

Помимо этой проблемы, на 66-м заседании ПАСЗР присутствующие обсудили вопросы по поддержке детей-инвалидов. Также они рассмотрели темы предоставления субсидий учреждениям культуры, льготного налогообложения для отдельных категорий граждан, сохранения Балтийской водной системы и другие.

Напомним, калининградские законодатели на 65-й конференции Парламентской ассоциации (ПАСЗР) в Пскове предложили внести поправки в Правила охраны поверхностных водных объектов. Они считают: регионам нужно дать возможность на законных основаниях выделять средства на очистку водоемов, писал РБК Калининград.