Перейти к основному контенту
Калининград ,  
0 

Андрей Кропоткин: парламентарии Северо-Запада поддержали нашу инициативу

Депутаты Законодательного Собрания Калининградской области предложили закупать лекарство для людей с синдромом Моркио за счет федерального бюджета
Фото: пресс-служба ЗакСа
Фото: пресс-служба ЗакСа

Накануне в ходе заседания Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР) в Вологодской области парламентарии поддержали инициативу калининградских коллег по вопросу лекарственного обеспечения больных с редким орфанным заболеванием — мукополисахаридозом четвертого типа.

Мукополисахаридоз IV типа (МПС IV), также известный как синдром Моркио – это нарушение, вызванное накоплением мукополисахаридов. Заболевание названо в честь доктора Моркио, педиатра из Монтевидео (Уругвай), который в 1929 году описал семью с четырьмя детьми, которые страдали этим заболеванием. При синдроме Моркио характерен маленький рост, существенные изменения костей и сохранный интеллект. МПС IV вызывается недостатком двух ферментов, и состояние больных может различаться по тяжести проявлений заболевания.

Как объяснил РБК Калининград глава регионального Заксобрания Андрей Кропоткин речь идет о том, чтобы финансировать закупку лекарств для больных с таким заболеванием не из областного, а из федерального бюджета.

«В течение последних лет ведется активная работа по федерализации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. По федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» пациенты с редкими заболеваниями, включенными в перечень «14 высокозатратных нозологий», обеспечиваются лекарственными препаратами за счет федерального бюджета. Вместе с тем редкое наследственное заболевание — мукополисахаридоз четвертого типа не включено в названный перечень», — заметил председатель ЗакСа.

Фото: пресс-служба ЗакСа

Как следствие, единственный в мире препарат — Вимизайм или Элосульфаза альфа, который не только изобретен, но и зарегистрирован на территории России, тоже отсутствует в перечне лекарств, которые обеспечиваются федеральным бюджетом. Калининградские депутаты считают, что данное упущение нуждается в корректировке.

Помимо этой проблемы, на 66-м заседании ПАСЗР присутствующие обсудили вопросы по поддержке детей-инвалидов. Также они рассмотрели темы предоставления субсидий учреждениям культуры, льготного налогообложения для отдельных категорий граждан, сохранения Балтийской водной системы и другие.

Напомним, калининградские законодатели на 65-й конференции Парламентской ассоциации (ПАСЗР) в Пскове предложили внести поправки в Правила охраны поверхностных водных объектов. Они считают: регионам нужно дать возможность на законных основаниях выделять средства на очистку водоемов, писал РБК Калининград.

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 15 февраля
EUR ЦБ: 94,89 (-0,03)
Инвестиции, 14 фев, 17:48
Курс доллара на 15 февраля
USD ЦБ: 90,31 (-0,72)
Инвестиции, 14 фев, 17:48
Все новости Калининград
Таиландская полиция задержала россиянку за продажу электронных сигаретОбщество, 14:36
Лестница абстракции: как говорить, чтобы вас слушали и понималиРБК и Dar, 14:34
Даниил Медведев увидел в деле Синнера возможность торговаться с WADAСпорт, 14:32
В Башкирии в аварии с участием 14 машин пострадал ребенокОбщество, 14:19
Песков заявил, что Трамп может приехать в Россию в любой моментПолитика, 14:06
Песков пообещал, что Россия не угодит «в сети лживых обещаний» ЗападаПолитика, 13:59
В Петербурге в семье противников медицины умер шестилетний ребенокОбщество, 13:51
Онлайн-курс Digital MBA от РБК Pro
Объединили экспертизу профессоров MBA из Гарварда, MIT, INSEAD и опыт передовых ИТ-компаний
Оставить заявку
Кагановская и Некрасов победили в танцах на льду в финале Гран-при РоссииСпорт, 13:43
Силуанов назвал сумму реструктурированных за 25 лет долгов перед РоссиейФинансы, 13:34
В Белгородской области женщина погибла после удара украинского дронаПолитика, 13:29
МАГАТЭ рассказало о тушении пожара над саркофагом ЧАЭС после удара дронаПолитика, 13:29
Появилось видео с застрявшего на 10 часов в Польше лайнера с россиянамиОбщество, 13:22
Как использовать генеративный искусственный интеллект в бизнесе. КейсыРБК и GigaChat, 13:22
Мишина и Галлямов выиграли финал Гран-при по фигурному катаниюСпорт, 13:19