Андрей Кропоткин: парламентарии Северо-Запада поддержали нашу инициативу
Накануне в ходе заседания Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР) в Вологодской области парламентарии поддержали инициативу калининградских коллег по вопросу лекарственного обеспечения больных с редким орфанным заболеванием — мукополисахаридозом четвертого типа.
Как объяснил РБК Калининград глава регионального Заксобрания Андрей Кропоткин речь идет о том, чтобы финансировать закупку лекарств для больных с таким заболеванием не из областного, а из федерального бюджета.
«В течение последних лет ведется активная работа по федерализации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. По федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» пациенты с редкими заболеваниями, включенными в перечень «14 высокозатратных нозологий», обеспечиваются лекарственными препаратами за счет федерального бюджета. Вместе с тем редкое наследственное заболевание — мукополисахаридоз четвертого типа не включено в названный перечень», — заметил председатель ЗакСа.
Как следствие, единственный в мире препарат — Вимизайм или Элосульфаза альфа, который не только изобретен, но и зарегистрирован на территории России, тоже отсутствует в перечне лекарств, которые обеспечиваются федеральным бюджетом. Калининградские депутаты считают, что данное упущение нуждается в корректировке.
Помимо этой проблемы, на 66-м заседании ПАСЗР присутствующие обсудили вопросы по поддержке детей-инвалидов. Также они рассмотрели темы предоставления субсидий учреждениям культуры, льготного налогообложения для отдельных категорий граждан, сохранения Балтийской водной системы и другие.
Напомним, калининградские законодатели на 65-й конференции Парламентской ассоциации (ПАСЗР) в Пскове предложили внести поправки в Правила охраны поверхностных водных объектов. Они считают: регионам нужно дать возможность на законных основаниях выделять средства на очистку водоемов, писал РБК Калининград.
Читайте РБК в Telegram! Самые важные новости, только проверенная информация.
ВЦИОМ: каждому пятому россиянину не доплатили за переработки
В Абу-Даби состоится второй раунд переговоров России, Украины и США
Трамп заявил, что Путин сдержал слово в вопросе приостановки ударов
Глава ЕК отправится в Австралию в феврале для заключения торговой сделки
США пригласили украинские компании к созданию сотен тысяч ударных дронов
NYT раскрыла вывод разведки США о крайней паранойе Си Цзиньпина
