Андрей Кропоткин: парламентарии Северо-Запада поддержали нашу инициативу
Накануне в ходе заседания Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР) в Вологодской области парламентарии поддержали инициативу калининградских коллег по вопросу лекарственного обеспечения больных с редким орфанным заболеванием — мукополисахаридозом четвертого типа.
Как объяснил РБК Калининград глава регионального Заксобрания Андрей Кропоткин речь идет о том, чтобы финансировать закупку лекарств для больных с таким заболеванием не из областного, а из федерального бюджета.
«В течение последних лет ведется активная работа по федерализации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. По федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» пациенты с редкими заболеваниями, включенными в перечень «14 высокозатратных нозологий», обеспечиваются лекарственными препаратами за счет федерального бюджета. Вместе с тем редкое наследственное заболевание — мукополисахаридоз четвертого типа не включено в названный перечень», — заметил председатель ЗакСа.
Как следствие, единственный в мире препарат — Вимизайм или Элосульфаза альфа, который не только изобретен, но и зарегистрирован на территории России, тоже отсутствует в перечне лекарств, которые обеспечиваются федеральным бюджетом. Калининградские депутаты считают, что данное упущение нуждается в корректировке.
Помимо этой проблемы, на 66-м заседании ПАСЗР присутствующие обсудили вопросы по поддержке детей-инвалидов. Также они рассмотрели темы предоставления субсидий учреждениям культуры, льготного налогообложения для отдельных категорий граждан, сохранения Балтийской водной системы и другие.
Напомним, калининградские законодатели на 65-й конференции Парламентской ассоциации (ПАСЗР) в Пскове предложили внести поправки в Правила охраны поверхностных водных объектов. Они считают: регионам нужно дать возможность на законных основаниях выделять средства на очистку водоемов, писал РБК Калининград.
Попробуйте новую функцию «ГигаЧат» — общаться голосом
Какое вино подать к ужину, если не знаешь предпочтения гостей
Как приготовить говядину в вине по-бургундски
Чем занять детей, пока взрослые общаются за столом
Как легко завести разговор в компании, где все только что познакомились
О чём надо позаботиться, если собираешься позвать много гостей
Из каких сыров и ветчин собрать тарелку закусок к вину
Что делать, если пролил красное вино на белую скатерть
Какие есть правила классической сервировки стола
Какие игры можно предложить для взрослой компании дома
Как легко запомнить имена людей, которых тебе представили
